Wywiady

Z życia Mozaiki. Rozmowa z Katarzyną Waliczek

Już jako nastolatka podjęła pierwsze próby literackie. W liceum została finalistką olimpiady z literatury i języka polskiego oraz laureatką olimpiady filozoficznej. W 2016 r.  obroniła na Uniwersytecie Jagiellońskim pracę magisterską z filozofii, napisaną pod kierunkiem prof. Włodzimierza Galewicza, uzyskując ocenę bardzo dobrą z wyróżnieniem (cum laude). Katarzyna Waliczek interesuje się bioetyką nie tylko hobbystycznie. Żyje z zespołem Turnera, wadą genetyczną która jest wskazaniem do legalnej aborcji. Jak większość kobiet z tą wadą genetyczną jest „mozaiką” tj. łączy w swoim organizmie zdrowe linie komórkowe wraz z tymi, w których uszkodzony lub nieobecny jest jeden z chromosomów X. Stara się przełamywać lęk i uprzedzenia społeczeństwa, pokazując, że z wadą genetyczna można żyć pięknie! Pisze artykuły, występuje na konferencjach i wdaje się w spory z doświadczonymi filozofami, niekiedy jako jedyna kobieta w męskim gronie. Współpracowała z Fundacją Pro – Prawo do Życia, a obecnie jest wolontariuszką Fundacji „Jeden z Nas”. Na Facebooku założyła stronę TurnerUP  poświęconą świadomości zdrowotnej kobiet z zespołem Turnera i innych mniejszości genetycznych. Prowadzi także bloga literackiego, na którym publikuje kolejne odcinki swojej powieści pt. Pan Heretyk.

O codzienności, odkrywaniu swojego powołania, wyzwaniach i jakości życia z zespołem Turnera, z młodą działaczką i intelektualistką – rozmawia Krzysztof Reszka.

Kasia i piwonie.
Fot. Krzysztof Reszka

K.R.: Jak  i kiedy zdiagnozowano u Ciebie Zespół Turnera? Dlaczego i w jakich okolicznościach robiono badanie?

Katarzyna Waliczek: Miałam 11 lat. Klasyczna sytuacja przy ZT – ktoś w końcu zauważył, że jestem za niska jak na swój wiek.  Gdy rozpoczynałam terapię hormonem wzrostu, miałam 127 cm. Dla porównania, przeciętna jedenastolatka ma 145 cm – czyli tyle, ile nieleczona, dorosła kobieta z ZT. Dziewczyny leczone hormonem wzrostu osiągają wzrost między 150 a 160 cm (dziś, w wieku 24 lat, mam całe 154 cm!).

Zespół Turnera to nie tylko zaburzenia wzrostu. Już u noworodków stwierdza się wady wrodzone narządów wewnętrznych – serca, nerek, a także jajników. Każda wada wrodzona u noworodka powinna skłonić lekarzy do zbadania kariotypu, czyli liczby i układu chromosomów.

Przyszłam na świat jako malutka istotka z podwójnym układem kielichowo-miedniczkowym i obrzękami limfatycznymi. Wczesne dzieciństwo spędziłam w szpitalach – najpierw z powodu zakażeń dróg moczowych, następnie z powodu poszpitalnej żółtaczki. Żaden lekarz nie wpadł na pomysł skierowania rodziców do poradni genetycznej. Mój stan zdrowia ustabilizował się, poszłam do przedszkola. Zawsze byłam niższa i mniej ogarnięta w zabawach ruchowych niż rówieśnicy, ale za to świetnie się uczyłam. Nikt nie podejrzewał, że to może być ZT, że w części moich komórek brakuje drugiego chromosomu X.

Turner to najłagodniejsza forma aberracji chromosomowej. Późne diagnozy przy tym schorzeniu to standard. Wczesne rozpoznanie to klucz do sukcesu – oznacza wcześniejsze rozpoczęcie terapii hormonem wzrostu, a następnie hormonalnej terapii estrogenowo-progesteronowej (pomijając nieliczne wyjątki, dziewczyny z ZT przychodzą na świat z nieprawidłowo rozwiniętymi jajnikami – nie mogą mieć dzieci i wymagają leczenia hormonalnego), a także bardziej szczegółową diagnostykę pod kątem ewentualnych wad wrodzonych (szczególnie niebezpieczne mogą być nieleczone wady serca) i chorób przewlekłych towarzyszących (takich jak niedoczynność tarczycy, cukrzyca, osteopenia i wczesna osteoporoza, niedosłuch).

 K.R.: Jakie uczucie towarzyszyły Ci po usłyszeniu diagnozy?

K.W: Szczerze mówiąc, uznałam to za początek nowej przygody. Turner był świetnym wyjaśnieniem mojej inności. Coroczne badania diagnostyczne w szpitalu traktowałam jak wyjazd na ferie. W szkole byłam chorobliwie ambitna, odizolowana od reszty uczniów. Chociaż miałam doskonałe oceny, nauka wiązała się u mnie z ogromnym stresem, poza tym nie dogadywałam się z moją klasą. Przez te dwa tygodnie w szpitalu mogłam odetchnąć, posłuchać muzyki na korytarzu, poczytać książkę, poznać historie innych dzieciaków na oddziale. Uwielbiałam te dni, gdy miałam umówioną wizytę u jakiegoś specjalisty w Katowicach – podróż samochodem ze słuchawkami na uszach, dobra książka w poczekalni, po wizycie u lekarza obiad z mamą, wspólne zakupy w galerii. Jeśli na dodatek następnego dnia nie było żadnego sprawdzianu, to po prostu bajka!

Miałam wtedy tylko 11 lat – w tamtym okresie pewne rzeczy, takie jak informacja o bezpłodności, po prostu nie docierały do mojej świadomości. Pamiętam, że przed rozpoczęciem terapii hormonalnej bałam się zastrzyków – ale teraz, z perspektywy lat, jakoś nie przypominam sobie, żeby zastrzyki domięśniowe każdego wieczoru były dla mnie jakąś traumą. Gdy byłam nastolatką, cały mój świat sprowadzał się do muzyki i książek. Często płakałam, ale nie z powodu choroby, a z powodu szkoły. Martwiłam się każdą czwórką ze sprawdzianu i każdym złym słowem ze strony rówieśników. Można powiedzieć, że miałam wtedy zdecydowanie „większe problemy” niż brak czy uszkodzenie jakiegoś tam chromosomu.

Dopiero w liceum zaczęłam więcej czytać na temat Turnera, wad genetycznych czy problemów z płodnością. Liceum było dla mnie czasem wielkich przemian – byłam już o wiele dojrzalsza, dzięki czemu mogłam odkryć swoją drogę życiową, to jest filozofię. Z nową klasą udało mi się stworzyć zupełnie inne relacje niż z kolegami z gimnazjum. Wtedy też zaczęłam „na poważnie” interesować się swoją wiarą i życiem duchowym.

K.R.: Co jest dla Ciebie najważniejsze w życiu?

K.W:Wiara! Czasem miewam różne wątpliwości, trudności, dziwne myśli, ale jednak wierzę. Codziennie uczestniczę w Eucharystii – czasem zdarzy się dzień lub dwa przerwy, ale generalnie chodzę codziennie. I właśnie te spotkania z Panem to jest najważniejsza sprawa w życiu. Moich bliskich ten mój zwyczaj już wcale nie dziwi – a przecież nie zawsze przykładałam tyle wagi do spraw wiary.  Mam różne sprawy, które muszę codziennie załatwiać – relacje z bliskimi (czyli z rodziną, z chłopakiem i z przyjaciółmi), poza tym studia, praktyki w tej czy innej szkole, wizyty kontrolne u lekarzy, sprawy pod tytułem zakupy czy ogarnięcie mieszkania, blog literacki, akcje pro-life różnego rodzaju (w tym momencie jeszcze drobne, ale w przyszłości chcę się tym zajmować zawodowo). Ale wiem, że to wszystko nie miałoby sensu, gdyby nie Pan, który mnie prowadzi. Gdyby nie Jego miłosierdzie. Na początku studiów poznałam dominikańską Beczkę – duszpasterstwo akademickie. To tam właśnie „nauczyłam się”, że istnieją takie rzeczy jak Msza w tygodniu czy Liturgia Godzin, że można z tego korzystać. Potem, gdy zaczęłam funkcjonować na dwóch kierunkach (filozofia UJ i pedagogika specjalna UP), nauczyłam się w codziennym lataniu z połowy jednego wykładu na dwie trzecie drugiego znajdować czas na spotkanie z Panem w Eucharystii. Dziś wiem, że przy moich nerwach, stresach, słabościach po prostu nie dałabym rady bez Niego. Nie dałabym sobie rady sama ze sobą, nie tylko ze studiami. On mnie prowadzi, uczy zaufania, uczy wchodzenia w relacje, odpowiada na moje wątpliwości – i pokazuje, co jeszcze byłoby mi potrzebne, gdzie jeszcze pójść i co robić, żeby lepiej służyć i żeby jakoś to życie ogarniać.

Kasia i tulipan.
Fot. Krzysztof Reszka

 K.R.: Czym lubisz się zajmować w wolnym czasie?

K.W: W czasie wolnym, jak większość ludzi z naszego kręgu kulturowego, przeglądam wiadomości na fejsbuku. Generalnie nie udzielam się w innych mediach społecznościowych. Ale mam swojego ulubionego youtubera! Praktycznie codziennie słucham mądrości ojca Szustaka z kanału Langusta na Palmie. Oczywiście, od dziecka podstawą mojego życia są muzyka i literatura. Jeśli chodzi o muzykę, to słucham głównie amerykańskich i mało znanych wykonawców chrześcijańskich. Jak dla mnie, największym geniuszem muzycznym jest Jon Foreman z grupy Switchfoot.

Jeśli chodzi o książki, to może wypowiem się trochę szerzej. Gdy byłam w gimnazjum, na pierwszym miejscu był oczywiście „Harry Potter”. Dzisiaj zaglądam głównie do literatury religijnej, filozoficznej i pedagogiczno-psychologicznej. Na mojej liście pisarzy-geniuszy znajdują się nazwiska klasyczne i powszechnie znane, jak Faustyna Kowalska, Augustyn z Hippony, J.R.R. Tolkien, C.S. Lewis czy G.K. Chesterton. Lubię też chrześcijańskich autorów „motywacyjnych”, jak Nick Vujicic czy Stasi Eldredge. Lubię czasem zajrzeć do książki będącej akurat „na topie” w katolickich księgarniach – na przykład do księdza Kaczkowskiego albo do kolejnego książkowego wywiadu  z papieżem Franciszkiem. Ale tak naprawdę najbardziej cenię autorów totalnie zapomnianych – takich jak Francois Mauriac, Victor Frankl, Dietrich von Hildebrand czy Karin Struck. Czasem sięgam po powieści, a wtedy to już nie zawsze takie z chrześcijańskim przesłaniem. Na przykład miałam taki okres, że czytałam głównie Pratchetta. Uwielbiam też Markusa Zusaka. Na studiach z filozofii cztery lata chodziłam na kurs z literatury XX wieku. Omawialiśmy głównie autorów francuskich i raczej nieszczególnie katolickich. Poza tym regularnie zaglądam do „literatury branżowej”, czyli do różnych nudnych opracowań z zakresu bioetyki, pedagogiki specjalnej, psychologii niepełnosprawności, historii eugeniki i tak dalej.

Kasia z ukochanym.
Fot. Weronika Waliczek

 K.R.: Co doradziłabyś matce które chce dokonać aborcji w obawie o niską jakość życia córki z zespołem Turnera?

K.W: Droga Mamo! Twoja dziewczynka ma naprawdę wielkie szczęście, że została zdiagnozowana tak szybko. Wczesna diagnoza to podstawa – pozwoli Twojej córeczce uniknąć wielu problemów zdrowotnych i zaburzeń rozwojowych. Zespół Turnera to najłagodniejsza forma aberracji chromosomowej – oznacza to, że symptomy świadczące o różnych schorzeniach towarzyszących temu zespołowi są często bardzo łagodne, łatwo je przeoczyć i zbagatelizować. Prawidłowa opieka i wczesne wspomaganie rozwoju zapewni Twojej córeczce wysoką jakość życia. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu Turnerki mogły tylko pomarzyć o możliwościach, jakie mamy dzisiaj (na przykład o terapii hormonem wzrostu prowadzonej od przedszkola).

Dbaj o jej rozwój i wierz w nią. W książkach i w Internecie można spotkać się z masą bzdur – na przykład twierdzi się, że Turnerki mają problemy w nauce. Tak naprawdę przeciętna Turnerka ma takie same szanse na ukończenie studiów wyższych, co przeciętna dziewczynka z prawidłową liczbą chromosomów. To prawda, że Turnerki nie mogą mieć dzieci i nie wyglądają jak lalki Barbie – ale to przecież nie znaczy, że nie mogą być spełnionymi kobietami. Tak, Turnerka może spokojnie wyjść za mąż – jeśli spotka jakiegoś sensownego faceta, oczywiście.

Na świecie żyje tysiące kobiet niskich czy walczących z nadwagą, bezpłodność to także coraz częstszy problem. Czy ich życie jest pozbawione sensu? Twoja córka raczej nie będzie uprawiała sportów wyczynowych, raczej nie zostanie modelką i raczej nie pójdzie na politechnikę, ale umówmy się – niewiele kobiet realizuje się w tych dziedzinach. Turner nie jest żadną przeszkodą w sukcesie zawodowym. Turnerka może zostać lekarzem, prawnikiem, psychologiem, politykiem. Jeśli ma talent, może pomyśleć o aktorstwie albo o szkole muzycznej. Oczywiście, może też pomyśleć o jakimkolwiek mniej „prestiżowym” zajęciu. Na to wszystko trzeba sobie jednak zapracować.

Podstawowa sprawa – jeśli chcesz, aby Twoja córka dobrze się rozwijała, naucz ją samodzielności. Turnerki są niższe i generalnie mniej ogarnięte w zabawach ruchowych, dlatego otoczenie uważa je za słabsze i we wszystkim wyręcza. Taka postawa jest wysoce nieprawidłowa z pedagogicznego punktu widzenia, gdyż utrudnia dziecku osiągnięcie dojrzałości społecznej i emocjonalnej. Jeśli mała Turnerka nie radzi sobie z jakimś zadaniem, na przykład z tabliczką mnożenia albo z grupą złośliwych koleżanek, źródła problemów nie należy doszukiwać się w chorobie. Są to problemy typowe dla wieku wczesnoszkolnego – dotyczą wszystkich dzieci na całym świecie, bez względu na stan zdrowia. Najgorsze, co możemy zrobić, to nauczyć małą Turnerkę, że wszystkie porażki wynikają z braku chromosomu. Musimy zrozumieć, że trudności życiowe dotyczą wszystkich ludzi, nie tylko osób chorych przewlekle. Jeśli nie pozwalamy naszemu dziecku na podejmowanie wyzwań, pozbawiamy je możliwości nabycia cennych umiejętności życiowych. To, że dziewczynka wygląda na młodszą od swoich rówieśników, wcale nie oznacza, że należy trzymać ją w jakiejś kapsule ochronnej! Nie bój się wysłać swojej kruszynki na zieloną szkołę. Nie zabraniaj jej udziału w konkursach przedmiotowych. Nie trzymaj jej w domu, kiedy reszta dzieciaków szaleje na rowerkach i huśtawkach. Zachęcaj ją do podejmowania różnych aktywności – w ten sposób przygotujesz ją do wejścia na rynek pracy, założenia rodziny, a także samodzielnego dbania o swoje zdrowie (Turnerka kończąca 18 lat przechodzi z poradni specjalistycznych „dziecięcych” do poradni specjalistycznych „dla dorosłych”, w których troskliwe mamusie są niemile widziane – a wierz mi, trzeba być mega ogarniętym, żeby samodzielnie poruszać się w tej rzeczywistości!).

Kasia po obronie pracy magisterskiej w Instytucie Filozofii Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Fot. Anna Trutowska

 

Komentarze - Facebook

Komentarze
To Top