Opinie, Analizy i Wywiady

Dziewczyny wyjęte spod prawa

Są wśród nas. Studiują, pracują, bawią się z przyjaciółmi. Bywają lekarzami, dziennikarkami, artystkami lub nauczycielkami. A jednak uznawane są za ludzi „gorszego sortu”. Żyją z zespołem Turnera, wadą genetyczną która wykryta w badaniach prenatalnych jest wskazaniem do aborcji w wielu krajach, także w Polsce. Tymczasem one, na przekór wszystkiemu, bezczelnie cieszą się życiem. I robią niezłe zamieszanie!

Zespół Turnera to wada genetyczna występująca u jednej na 2000 – 2500 dziewczynek. Polega na braku lub uszkodzeniu jednego z chromosomów X. Objawia się niższym wzrostem, bezpłodnością, problemami z układem hormonalnym, kostnym czy np. sercem. Niektórzy bioetycy twierdzą, że osoba z wadą genetyczną będzie miała „życie niewarte przeżycia”, toteż w takich przypadkach postulują aborcję. Po tym jak 26 maja 2011 r. Europejski Trybunał Praw Człowieka wydał wyrok w sprawie R.R. przeciwko Polsce, za urodzenie dziecka z zespołem Turnera wypłacono odszkodowanie. Ta dziewczynka ujrzała światło dzienne tylko dzięki temu, że nie wykonano wczesnych badań prenatalnych. Czy niższy wzrost lub bezpłodność są powodem do wykluczenia?

Amy Cimorelli ma zespół Turnera. Kiedy przestała rosnąć, lekarze nie wiedzieli co jej jest. Po zdiagnozowaniu wady genetycznej rozpoczęła terapię hormonem wzrostu. Wraz z pięcioma siostrami pisze piosenki, śpiewa, gra na gitarze i występuje na scenie.

Amy Elisabeth Cimorelli (w niebieskim ubraniu) wraz z siostrami. Foto: Facebook

Amy Elisabeth Cimorelli (w niebieskim ubraniu) wraz z siostrami.
Foto: Facebook

„Cimorelli” to ich nazwisko i jednocześnie nazwa zespołu muzycznego. Rozpoczęły od coverów na kanale YouTube, ale od 2008 r. wydały już 5 płyt!

Dr Catherine Ward-Melver urodziła się z zespołem Turnera. Ma zaledwie 140 cm wzrostu. Pracuje jako lekarz genetyk. Wiedziała że nie będzie mogła urodzić dziecka, jednak wraz z mężem Kevinem, adoptowali pochodzącą z Chin dziewczynkę o imieniu Zoe. Ich nowa córka również ma zespół Turnera. Ale jak widać, miłość nie liczy chromosomów!

Dr Catherine Ward-Melver i jej mąż Kevin Melver: w dniu ślubu i z Zoe. Foto: Facebook

Dr Catherine Ward-Melver i jej mąż Kevin Melver: w dniu ślubu i z córką Zoe.
Foto: Facebook

Czy ktoś miałby odwagę powiedzieć Kevinowi Melverowi, że jego żona i córka nie powinny się narodzić, bo stanowią niepotrzebny balast?

Caitlin Bawn ma obecnie staż w Centrum Dziennikarstwa Śledczego w New England. Jest stypendystką prowadzącą zajęcia w college’u. Publikuje także w serwisie „Words in Bucket”. Interesuje się zdrowiem publicznym oraz promowaniem praw człowieka i równości płci. Brała udział w międzynarodowych projektach w Indiach i Nepalu.

Caitlin Bawn z pieskiem; z mężczyzną. Foto: Facebook

Caitlin Bawn z pieskiem; z mężczyzną.
Foto: Facebook

Zdobyła tytuł magistra ze stosunków międzynarodowych. Obecnie pisze już drugą magisterkę, tym razem z dziennikarstwa, na Boston University. Caitlin ma zespół Turnera. W artykule na ten temat, zdradza nieco szczegółów z życia prywatnego: „Jestem w długotrwałym związku z cudownym chłopakiem, któremu nie przeszkadza mój wzrost, raczej moje nadmierne zamiłowanie do wędrówek”.

Malina Świć ma zespół Turnera co nie przeszkodziło jej w aktywnym życiu. Jest lekarzem i właśnie rozpoczyna specjalizację z genetyki. Pisze poezje i publikuje artykuły o tematyce społecznej. Jest miłośniczką zwierząt i zapaloną czytelniczką powieści Henryka Sienkiewicza.

Malina Świć wśród przyrody i w salonie. Źródło: archiwum prywatne.

Malina Świć wśród przyrody i w salonie.
Źródło: archiwum prywatne.

Malina często mówi w wywiadach, że jej życie jest w pełni wartościowe. Nie zamierza nikogo przepraszać za to, że się urodziła. Jest wolontariuszką Fundacji Pro – Prawo do Życia. Walczy o to, by kobiety takie jak ona były traktowane przez społeczeństwo jako dar, a nie jako problem, którego trzeba się pozbyć.

Katarzyna Waliczek ma zespół Turnera. Studiuje filozofię i pedagogikę specjalną. W liceum została laureatką olimpiady filozoficznej oraz finalistką olimpiady z literatury i języka polskiego. Ma za sobą pierwsze próby literackie. Założyła bloga, na którym publikuje kolejne odcinki swojej powieści pt. „Pan Heretyk” (http://panheretyk.blogspot.com/). Jako wolontariuszka Fundacji Pro – Prawo do życia, walczy o ochronę ludzkiego życia od momentu poczęcia. Z filozofii pisze pracę magisterską o współczesnych dyskusjach wokół eugeniki prenatalnej.

Kasia Waliczek z ukochanym. Fot. Weronika Waliczek

Kasia Waliczek z ukochanym.
Fot. Weronika Waliczek

Kasia ogniskuje swoje zainteresowania, działania społeczne i praktykę zawodową na jednej kwestii: wsparcie niepełnosprawnych, ukazywanie wartości najsłabszych i walka o ich prawa. Zapytana o swoją misję, tłumaczy: „Tak jak mnie stworzył i umiłował Pan, tak jak mnie zbawił i powołał, tak samo stworzył, umiłował, zbawił i powołał te dzieci. Nawet osoby z głęboką niepełnosprawnością są po coś. Może to nie są zbyt naukowe argumenty. No cóż, ale to Prawda! Prawda, o której nie mogę wspominać w magisterce, ale Prawda wyższa od zimnych argumentów panów profesorów z Australii czy USA z którymi spieram się merytorycznie. Dla mnie eugenika prenatalna to nie jest ‚kwestia filozoficzna’, sprzeciw wobec tego zjawiska to sprawa pewnego powołania. Mam argumenty biologiczne, psychologiczne, socjologiczne, historyczne, teologiczne, jakie kto chce. Ale tu nie chodzi o wygraną dyskusję, tylko o wygrane życie!”.

Fotoscreen: Razem.TV

Fotoscreen: Razem.TV

Dlaczego życie kobiet z zespołem Turnera uznawane jest za gorsze? Czy człowiek niższego wzrostu jest mniej człowiekiem? Czy wartość kobiety uzależniona jest tylko od tego czy może rodzić dzieci? Niestety, prawo i praktyka lekarska sankcjonują zabobonny, irracjonalny lęk przed innością. Ludzie boją się tego, czego nie rozumieją. Strach połączony z brakiem wiedzy, może prowadzić do nienawiści…

Ignorancja społeczeństwa, doprowadziła do wykluczenia osób z chorobami genetycznymi. Podobnie kiedyś Murzyni byli niewolnikami w Ameryce, a Żydzi byli mordowani w niemieckich obozach zagłady. Dzięki odwadze i empatii światłych ludzi, udało się to zmienić. Dziś nikt poważny nie odmawia Murzynom i Żydom człowieczeństwa ani równych praw. Teraz musimy iść dalej! Trzeba walczyć przeciwko wykluczeniu. Wspólnymi siłami możemy czynić świat bardziej przyjaznym dla wszystkich ludzi, bez względu na stan zdrowia. Fundacja Pro – Prawo do Życia rozpoczyna zbiórkę podpisów pod projektem ustawy o ochronie ludzkiego życia.

Collins dobrze gada

Konstytucja w artykule 38 stanowi, że „Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia”. Artykuł 72 podkreśla, że: „Rzeczpospolita Polska zapewnia ochronę praw dziecka”. Kim jest dziecko? Ustawa z dnia 6 stycznia 2000 r. o Rzeczniku Praw Dziecka, w artykule 2 nie pozostawia w tej kwestii żadnych wątpliwości: „W rozumieniu ustawy dzieckiem jest każda istota ludzka od poczęcia do osiągnięcia pełnoletności”. Niestety, ze względu na inną niefortunną ustawę, osoby z wadami genetycznymi, są traktowane jak śmieci w majestacie prawa. Początek tej praktyce dał Adolf Hilter, który uważając Słowian za podludzi, 9 marca 1943 r. jako pierwszy w historii wprowadził na ziemiach polskich prawo do aborcji.

Człowiek jest stworzony do miłości i każde życie jest bezcenne. Być może niektórzy obawiają się naruszać „kompromis aborcyjny” w imię źle pojętej „neutralności światopoglądowej”. Być może lękają się że leczenie chorych dzieci obciąży zanadto budżet państwa. Z pewnością znajdą się tacy którzy zaczną wygadywać brednie o konieczności oczyszczenia rasy i usuwania najsłabszych w trosce o proces ewolucji.

Ja jednak w odpowiedzi na te wszystkie lęki, zacytuję słowa piosenki Michała Bajora:

Nie pytaj świata o recepty, które uleczą ludzkość całą,
Miast pytać lepiej poproś szeptem, by się ta jedna uśmiechała!

***

Zaprezentowana powyżej Amy Cimorelli, śpiewa ze swymi pięcioma siostrami:
Cimorelli – Believe it

Komentarze - Facebook

Komentarze
To Top